Domani, 15 febbraio, in collaborazione con l’associazione Fast Italia, l’amministrazione comunale illumina il monumento per sensibilizzare sulla malattia rara
(UNWEB) Perugia. Domani, 15 febbraio, in collaborazione con l’associazione Fast Italia, l’amministrazione comunale illuminerà di blu la Fontana Maggiore in occasione della Giornata mondiale dedicata alla sindrome di Angelman, attualmente ancora senza cura.
Il 15 febbraio in tutto il mondo si celebra infatti la Giornata della sindrome di Angelman, un’occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla realtà difficile delle persone colpite da questa sindrome rara e sull’importanza di sostenere la ricerca.
La Sindrome di Angelman è una malattia rara neurogenetica dovuta a un’anomalia del cromosoma 15. Colpisce circa una persona su 15mila e circa 500mila persone in tutto il mondo. I bambini e gli adulti con la Sindrome di Angelman in genere non possono parlare, hanno gravi difficoltà cognitive, problemi di equilibrio, deficit motori e spesso convulsioni debilitanti. Alcune persone non camminano mai e anche i cicli del sonno interrotti possono essere una seria sfida per l’individuo e per i familiari.
La ricerca sta facendo grandi passi per il trattamento della sindrome: ad oggi sono attivi 4 trial clinici sui bambini, un traguardo che 5 anni fa era impensabile e che le associazioni impegnate nella ricerca hanno contribuito a rendere possibile.
“L’amministrazione comunale – dichiara l’assessore del Comune di Perugia Edi Cicchi – è sempre molto attenta e vicina alle famiglie che hanno dei figli con una disabilità e perciò abbiamo accolto la richiesta dei genitori di una bambina affetta da questa sindrome, poco conosciuta così come altre malattie rare. Pertanto è necessario sensibilizzare l’opinione pubblica, ma soprattutto sostenere la ricerca per sconfiggere la malattia e creare servizi che consentano a tutti i bambini di vivere nella società una vita dignitosa come tutti meritano”.
Proprio della mamma di questa bambina, Chiara, è il libro uscito di recente per le edizioni Paoline: “Chiarapunzel. Avevo altri progetti, poi è arrivato il tuo sorriso”, una forte testimonianza su una condizione inaspettata nella quale i genitori di Chiara hanno imparato a vivere con gioia e speranza anche grazie al supporto dell’associazione FAST e dei genitori che ne fanno parte.
L’associazione FAST Italia è nata nel 2019 e collabora con la Fast Foundation For Angelman Syndrome Therapeutics, associazione americana impegnata nel finanziamento della ricerca per una possibile cura della Sindrome di Angelman. FAST è gestita da un consiglio guidato da genitori di persone che vivono con la Sindrome di Angelman e da professionisti dedicati alla cura di questa malattia genetica attraverso il finanziamento di studi scientifici.
