Pace FioroniEleonora Pace, presidente della Terza commissione e Paola Fioroni, vice presidente dell’Assemblea legislativa, hanno incontrato questa mattina i rappresentanti dell’associazione “Con SLAncio” per approfondire la questione dell’assistenza indiretta dei malati di Sla.

 

(UNWEB) Perugia,  Eleonora Pace, presidente della Terza commissione e Paola Fioroni, vice presidente dell’Assemblea legislativa, hanno incontrato stamani i rappresentanti dell’associazione “Con SLAncio” per approfondire la questione dell’assistenza indiretta, cioè l’assegno di cura che oggi i malati Sla ricevono indipendentemente dal proprio Isee, ma strettamente in relazione alla complessità e alla rapidità di evoluzione della Sla.

I rappresentanti dell’associazione hanno “ribadito le preoccupazioni innescate da una serie di notizie sul taglio imminente dell’assistenza indiretta e la necessità di mantenere il supporto economico invariato, in quando è fondamentale per i caregivers e le loro famiglie. Infatti i malati Sla in fase avanzata necessitano di un'assistenza vigile e formata 24H che può essere ottenuta solo con i familiari, dove presenti, e l’affiancamento di almeno un caregiver dedicato. Inoltre - hanno spiegato - questa malattia stravolge gli equilibri economici del malato e della sua famiglia con una rapidità tale che l’Isee spesso non riesce a misurare realmente questa cambio di condizione”.

La vice presidente Fioroni e la presidente Pace hanno evidenziato “che la recente delibera sul piano socio sanitario è un punto di indirizzo strategico che punta a dare seguito alla possibilità da parte dei malati con disabilità più o meno gravi di poter scegliere tra assistenza diretta o indiretta all’interno del loro piano personalizzato di cura. Non c’è nessuna volontà nel tagliare, anzi si vuole potenziare ed ascoltare le esigenze che vengono dai malati stessi. La richiesta dell’Isee che molti malati si sono sentiti fare dai propri distretti in questi giorni dovrebbe essere stata una procedura normale anche negli anni passati, in quanto l’assistenza diretta fornita dalle Usl ha sempre avuto tra gli elementi per l’assegnazione il parametro dell’Isee. Inoltre in questo modo la Regione - concludono - potrà avere un quadro della situazione in modo da poter dare una risposta anche alle oltre 300 persone con gravi disabilità che sono in lista da tempo per l’assistenza indiretta”.

L'associazione “ConSLAncio” si è infine resa disponibile ad essere un sensore delle reali problematiche dei malati di Sla nel territorio ed a confrontarsi su tutti gli altri fronti della presa in carico clinica assistenziale a partire dal ruolo del centro Sla regionale e dai livelli dei servizi erogati dai distretti”.


 

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