Question time (5) . Assistenza gravissime disabilità, attuazione protocolli emergenza per casi di contagio familiari” - interrogazione di De Luca (M5S), assessore Coletto: “incrementate ore infermieri e Oss”

(UNWEB) Nella parte riservata al question time della seduta odierna dell’Assemblea legislativa, il consigliere Thomas De Luca (M5S) ha presentato la propria interrogazione alla Giunta sul tema dell’assistenza delle gravissime disabilità associate a malattia rara e in particolare sull’attuazione di protocolli di emergenza relativamente a casi di contagio da Covid 19 di familiari di titolari di diritti.

Illustrando l’atto in Aula De Luca ha ricordato che “Nicolò è un ragazzo di Terni affetto da malattia neurodegenerativa rara che lo costringe alla ventilazione meccanica h24, e che necessita di assistenza h24 per la copertura farmacologica, per controllare e monitorare la saturazione e vari dispositivi di supporto alla respirazione e che tutto proceda per il meglio. A seguito del repentino progredire della malattia nel 2017 la famiglia è riuscita ad ottenere una serie di servizi da parte della Usl 2. Ma a seguito della recente rimodulazione i servizi coprono esclusivamente la fascia oraria 7.30 - 19.30, costringendo da tre anni e mezzo i familiari a perdere il ritmo sonno-veglia con gravi ricadute psico-fisiche. La copertura limitata del personale sanitario riesce a malapena ad essere di sollievo alla famiglia.

Purtroppo in questi giorni, a causa della diffusione del contagio presso alcune strutture sanitarie come la Domus Gratiae, sono stati sospesi i servizi relativi alla fisioterapia, importanti per consentire a Nicolò di non perdere le funzioni psico-motorie. Inoltre in questi giorni il padre di Niccolò è stato ricoverato in rianimazione, risultando positivo al Covid-19. Una situazione drammatica che si somma ad un quadro già al limite della sostenibilità, aggravando il carico di lavoro che la madre e la sorella del ragazzo devono sostenere soprattutto nella fascia notturna.

Per questo chiediamo alla Giunta quali azioni voglia mettere in campo per dare supporto fattivo a Niccolò e alla sua famiglia. In particolare se si intende attivare protocolli straordinari con relativa copertura economica per sostenere le persone con disabilità ed i loro familiari durante l'emergenza Covid-19, anche considerando casi analoghi a quello di Niccolò ed eventuali azioni volte a limitare le ripercussioni che dinanzi a casi di contagio nel nucleo familiare dei titolari dei diritti, possono gravare sull'organizzazione dell'assistenza”.

L’assessore Luca Coletto ha risposto spiegando che “c’è stata una interlocuzione con l’equipe multidisciplinare che ha preso in carico questo giovane paziente. Il ragazzo riceve un assegno mensile legato alla patologia, inoltre gli sono stati assegnate 36 ore settimanali di assistenza infermieristica (più una notte) e 55 ore di assistenza Oss. Dal 25 settembre le ore sono state incrementate, portandole a 70 per gli infermieri e 76 per gli Oss. Dopo il ricovero del padre in terapia intensiva per 5 settimane sono stati incrementati tutti i turni (altre 50 ore settimanali per 5 settimane) proprio per sostenere la famiglia”.

Il consigliere De Luca si è detto “soddisfatto delle misure prese, che mi riservo di verificare. Andrebbe previsto un protocollo generale di intervento per tutte le situazioni simili a queste, che comportano una situazione di isolamento che aggrava un quadro già complesso”.