LIRH Umbria a Spoleto alla Festa del Volontariato: circa 500 persone coinvolte dalla malattia di Huntington nella regione
Bracalenti: "Il nostro obiettivo è far conoscere questa grande famiglia che ci sostiene in tutta Italia"
(UNWEB) Nell'ambito della Festa del Volontariato di Spoleto, Edizione 2025, la Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) ha portato al centro dell'attenzione pubblica e istituzionale il tema della malattia di Huntington: rara, genetica, neurodegenerativa ed ereditaria che in Italia riguarda circa 7.000 persone, mentre tra le 30.000 e le 40.000 risultano a rischio di svilupparla. In Umbria la stima è di circa 500 persone coinvolte.
L'occasione è stata la presentazione del libro "Vite Sospese – Un viaggio tra fragilità e forza" di Francesco Rossiello, consigliere di LIRH Puglia, che ha raccontato: "Vite sospese perché la mia vita non è stata spezzata, ma appesa ad un rigo: il risultato del mio test genetico".
Nel corso dell'incontro, la presidente di LIRH Umbria, Michela Bracalenti, ha dichiarato: "La LIRH Umbria è nata per aiutare e sostenere i familiari e i malati di Huntington. Il nostro obiettivo oggi è far conoscere questa grande famiglia che è la LIRH, che ci aiuta e ci sostiene in tutta Italia."
Il direttore scientifico della LIRH, Ferdinando Squitieri, ha sottolineato: "È stato importante in una realtà regionale come l'Umbria mettere in risalto un tema che per la prima volta in questa terra si diffonde tra le famiglie coinvolte, per raggiungere istituzioni e organizzazioni tecnico-sanitarie che possano prendere in carico meglio questo tipo di difficoltà."
La presidente nazionale della LIRH, Barbara D'Alessio, ha ribadito: "La nostra missione è dare voce e risposte alle famiglie, sostenendo la ricerca e garantendo supporto clinico, sociale e psicologico su tutto il territorio nazionale."
All'incontro è intervenuta anche Costanza Spera, assessore al Sociale del Comune di Perugia, che ha portato i saluti istituzionali della città, confermando l'impegno delle istituzioni umbre nel sostenere la rete del volontariato e della ricerca scientifica.
La moderazione è stata affidata alla giornalista Marta Calzoni di Radio Glox.
L'appuntamento di Spoleto ha rappresentato un importante momento di confronto, in cui testimonianze personali, approfondimento scientifico e impegno istituzionale si sono intrecciati per rafforzare la consapevolezza e la solidarietà intorno alla comunità umbra colpita dalla malattia di Huntington.
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