Riaperta la discussione: i genitori finiscono, ma il paziente resta
(ASI) Perugia – Si è parlato di handicap e disabilità oggi in Provincia grazie all’associazione "Madre Coraggio" che opera a Perugia da mol¬ti anni nell'ambito della salute mentale. Peculiarità importante è quella di essere costituita quasi interamente da famiglie che hanno al loro interno un componente affetto da disagi e/o di¬sturbi mentali.
Ai presenti è stato consegnato un vademecum dal titolo “In cerca di un “Ideale.. dopo di noi. Informazione per le famiglie”. “L'attenzione di questo gruppo di persone si è rivolta nel tem¬po ai vari gravi problemi che queste situazioni comportano, dall'accettazione della malattia alla sua gestione quotidiana, passando attraverso le relazioni con i medici e con le struttu¬re, sia ambulatoriali che ospedaliere. Cercare e trovare aiuto, queste sono le difficoltà di tante fami¬glie che non sanno e non possono affrontare da sole proble¬matiche così gravi e complesse. Dal confronto inoltre emergono nuove questioni da affrontare, la più urgente è sicuramente quella del DOPO DI NOI, perché le famiglie finiscono, ma il paziente resta. Le istituzioni non sembrano rendersi conto della realtà che si sta profilando, perché le famiglie, che per anni sono state il contenitore obbligatorio e NATURALE di queste patologie, finiranno fisicamente la loro funzione e non si saprà come e dove col¬locare persone non autonome né fisicamente, né mentalmen¬te, né, in alcune casi, economicamente. Perciò è "DURANTE NOI" che occorre provvedere al "DOPO DI NOI". A parlare è stato anche il Dottor Marco Grignani del Centro Salute Mentale che ha spiegato come sia prezioso l’apporto dei genitori e di chi lavora sul campo: “noi siamo esperti di teoria – spiega Grignani - ma voi siete esperti di esperienza, tutti sappiamo quanto conta la voce di chi nel quotidiano vive con i pazienti”.
Il progetto "In ricerca di un "ideale".... dopo di noi", è sviluppato dall'Associazio¬ne Durante Noi Umbria e dall'Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici, a sottolineare quanto sia sentito ed urgente questo problema anche per categorie di disabilità diverse da quella mentale. Lo scopo del progetto è quello di informare le famiglie predisponendo un quaderno che raccolga dati, espe¬rienze, strumenti legislativi, sul "Dopo di Noi" e sulle varie realtà esistenti nel nostro territorio ed in Italia in genere.
Il quaderno sarà scritto dai familiari con linguaggio semplice e diretto e intende offrire a chi è interessato uno strumento di conoscen¬za per aprire un dibattito tra le altre Associazioni.
