Relazioni internazionali; regioni Umbria e Toscana a Tirana per il progetto “Wish” per trattamento emofilia

(UNWEB) Perugia- Nell’ambito della collaborazione tecnico-scientifica in materia di sanità, agricoltura e formazione universitaria tra Regione Umbria e Governo albanese si è tenuta la missione umanitaria a favore dei pazienti affetti da emofilia e altre malattie emorragiche congenite (MEC) residenti in Albania.

La visita rientra nel quadro del programma di collaborazione tra Centro Nazionale Sangue (CNS) e World Federation of Haemophilia, la federazione mondiale delle associazioni emofilici, per l’attuazione del progetto “WISH” finalizzato alla messa a disposizione, di Paesi che altrimenti non avrebbero una possibilità adeguata di trattamento, dei concentrati dei fattori della coagulazione derivanti dal plasma raccolto dai donatori italiani (26750 in Umbria), eccedenti il fabbisogno nazionale. Una iniziativa che fa parte dei progetti di cooperazione internazionali previsti dall’Accordo tra Governo e Regioni con il quale vengono promossi progetti e programmi che oltre alla cessione di prodotti, prevedono il supporto all’organizzazione dei sistemi trasfusionali, nonché il supporto alla progettazione ed implementazione di reti assistenziali per i pazienti affetti da MEC.
La delegazione Umbra, composta dal Direttore Generale alla sanità della Regione Umbria, Walter Orlandi, da Giampiero Rasimelli del Servizio Relazioni Internazionali della Regione Umbria e dalla Referente del Centro Emofilia dell’Ospedale di Perugia per il progetto, Emanuela Marchesini, rappresentante della Fondazione “Emo”, ha incontrato il Ministro della Sanità Albanese, Ilijr Beqaj, per formalizzare e concordare le modalità di sviluppo del progetto WISH in Albania. All’incontro, erano presenti anche e il rappresentante del Centro Nazionale Sangue (CNS), Istituto Superiore di Sanità, Gabriele Calizzani, e Michele De Luca, in rappresentanza della Regione Toscana - che attraverso la convenzione tra l’Ospedale Meyer di Firenze e l’Ospedale Madre Teresa di Tirana, e la disponibilità logistica di Kedrion, attuale azienda di frazionamento convenzionata con le Regioni italiane, ha permesso la donazione negli ultimi 3 anni di circa 6 milioni di UI di Fattore VIII della coagulazione, utilizzato per il trattamento dell’emofilia A,
Durante l’incontro col Ministro Beqaj, Emanuela Marchesini ha illustrato il progetto di formazione promosso dalla Fondazione Emo, che riunisce le associazioni di pazienti emofilici ed anticoagulati di Umbria e Marche, in collaborazione con il Centro Emofilia di Firenze, diretto da Giancarlo Castaman, che ha l’obiettivo di accrescere le competenze nella gestione clinica dei pazienti affetti da MEC presso il Centro Emofilia dell’Ospedale “Madre Teresa di Calcutta” di Tirana. Tutto nasce quando “Hamdi”, un bambino affetto da emofilia A grave di origine albanese, è arrivato in gravissime condizioni cliniche all’attenzione del Centro Emofilia di Perugia che, dopo un lungo periodo di trattamento non gli stato possibile ritornare a Tirana, perché troppo alto il rischio di una nuova riacutizzazione della sua condizione in assenza di adeguate competenze cliniche e scorte di farmaci. Da qui la decisione di dar vita al progetto per Hamdi e per altri bambini albanesi nelle sue condizioni.
Durante la visita il Direttore Orlandi ha sottolineato che “il progetto ha il forte sostegno della Regione Umbria e delle istituzioni nazionali presenti e dimostra l’impegno da sempre manifestato da Umbria e Toscana per i pazienti affetti da malattie rare e croniche, come l’emofilia, ed in particolare verso quei soggetti che sono i bambini e i più vulnerabili. L’obiettivo – ha concluso - è di promuovere lo sviluppo di reti di trattamento e ridurre fenomeni di mobilità e pendolarismo della salute”.
Il Ministro Beqaj ha mostrato interesse per la proposta e ha espresso l’impegno di sostenere il trattamento di questi pazienti, mettendo a disposizione le risorse umane e strutturali necessarie per l’assistenza ai pazienti affetti da MEC, nonché a sottoscrivere un protocollo di collaborazione con la Regione Umbria e Toscana, con il supporto tecnico-scientifico del CNS. La visita è servita anche per sottolineare i positivi risultati del progetto di partenariato pubblico privato per la realizzazione dei servizi di sterilizzazione e disinfezione delle sale chirurgiche del principale ospedale dell’Albania, il Madre Teresa, a cui hanno partecipato alcune aziende umbre del settore. Il progetto verrà progressivamente esteso in altri importanti ospedali dell’Albania. Sono stati infine presi contatti con il Vice Ministro della Sanità del Kossovo che ha chiesto il supporto delle Regioni italiane e del CNS per il miglioramento dell’assistenza dei pazienti emofilici del suo Paese.