Malattie rare: i monumenti di Perugia si illuminano nel mese di ottobre
Fontana Maggiore e Torre degli Sciri si colorano l'8, 9, 10, 20 e 24 ottobre
(UNWEB) Perugia. Anche nel mese di ottobre la città di Perugia sarà protagonista dell’iniziativa “Light monument”, ossia l’illuminazione dei monumenti cittadini per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare.
L’iniziativa, a cura del gruppo “Rare Special Powers” prevede cinque appuntamenti.
L’8 ottobre sarà dedicato al Deficit MTC8 o sindrome di Allan-Herndon-Dudley; il 9 ottobre alla Pans/Pandas; si continua il 10 ottobre con la Fragile X Syndrome; il 20 ottobre sarà dedicato alla Mastocitosi; infine il 24 ottobre si concluderà con l’SPS.
Deficit MTC8 o sindrome di Allan-Herndon-Dudley (AHDS) – Colore: Rosso. Ad illuminarsi l’8 ottobre saranno la Fontana Maggiore e la Torre degli Sciri.
La malattia esordisce con ipotonia già presente alla nascita o nelle prime settimane o mesi di vita, che progredisce verso la spasticità e si riscontra di solito nel primo periodo di vita, mentre l’iperreflessia si manifesta più tardi. Tutti i pazienti presentano ipotonia e grave deficit intellettivo. Sin dall’inizio è evidente un grave ritardo psicomotorio. I pazienti non raggiungono mai l’indipendenza.
Info su: https://mct8.info/
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