Dati personali e volontariato, a Perugia un focus nazionale nel convegno di Avis e Ateneo

Declinato il tema della gestione dei dati grazie al contributo di esperti

Briola: "la tutela del dato è un passaggio fondamentale per donatori e pazienti, una scommessa per tutti"

(UNWEB) – Perugia,   – Un'analisi a tutto campo sulla tutela e gestione dei dati personali anche in relazione al mondo del volontariato, partendo dall'esperienza di Avis, la più grande associazione di volontariato del sangue italiana, e declinando il tema rispetto a diversi aspetti, dal dato sanitario, alla ricerca scientifica, fino alla relazione con le nuove tecnologie. Questo durante il convegno 'Protezione dei dati personali e volontariato. Questioni formali, organizzative e di tenuta del sistema: il caso di Avis' organizzato martedì 15 aprile nel capoluogo umbro da Avis nazionale e regionale Umbria, insieme all'Università degli Studi di Perugia. Un evento, ospitato dall'Aula magna del rettorato, che ha visto la presenza di Pasquale Stanzione, presidente dell'Autorità garante per la protezione dei dati personali, insieme a Gianpietro Briola ed Enrico Marconi, rispettivamente presidenti di Avis nazionale e di Avis regionale Umbria. Il coordinamento del convegno è stato affidato al Dipartimento di Giurisprudenza dell'Ateneo perugino e alla professoressa Stefania Stefanelli. Tra i saluti istituzionali anche quelli di Cristina Costantini, vicedirettore del Dipartimento di Giurisprudenza dell'Ateneo, e Antonio Bartolini, coordinatore Curriculum 'Persona, mercato, tecnologie' del Dottorato di ricerca in Scienze giuridiche.  

I dati sanitari in relazione alle nuove tecnologie e all'intelligenza artificiale sono stati al centro dell'intervento del dottor Stanzione. "I dati sanitari – ha spiegato Stanzione – sono dati ipersensibili, pezzi, strumenti della nostra identità e quindi vanno tutelati e protetti oggi che le neotecnologie sono particolarmente invasive. Nessun neoluddismo nei confronti delle nuove tecnologie che proprio in medicina possono portare un aiuto determinante nella cura di malattie, penso soltanto a quelle neurodegenerative. Ciò verso cui bisogna prestare particolare attenzione è che i dati sanitari, intesi come autodeterminazione terapeutica, siano sempre nelle mani del soggetto paziente. Bisogna sempre conservare il profilo umano e il dominio dell'uomo sulla macchina". "Il volontariato ha un grosso merito – ha proseguito Stanzione – che determina un intervento solidaristico particolarmente apprezzato. Anche nella normativa recente si discorre dell'altruismo dei dati nell'IA act, in questa intelligenza artificiale regolamentata a livello europeo, e allora il volontariato, attraverso associazioni non profit, riesce a dare forma e sostanza alla solidarietà politica, economica e sociale di cui abbiamo espressione nell'articolo 2 della Carta costituzionale". "La tutela del dato – ha sottolineato il presidente Briola – è un passaggio fondamentale perché la riservatezza legata alla salute dei nostri donatori, ma anche dei pazienti, credo sia una scommessa da parte di tutti che deve trovare anche in associazione una sua realizzazione. Siamo passati da un'epoca artigianale rispetto alla raccolta a una raccolta che guarda all'Europa da un lato e all'industria dall'altro con la produzione dei farmaci. Quindi, il trattamento del dato, il suo percorso, il protocollo, la tracciabilità sono momenti fondamentali per la tutela del donatore ma anche del malato. Noi dobbiamo operare affinché questa strategia di garanzia per tutti sia assolutamente garantita, sia dal punto di vista sanitario che dal punto di vista associativo". "L'idea di questo convegno – ha specificato il presidente Marconi – è nata dalla necessità di garantire a tutti i dirigenti associativi il massimo rispetto per quanto riguarda la normativa in materia di privacy e quindi di tutela dei dati dei nostri associati che molto spesso sono sensibili, perché attiene alla loro idoneità o inidoneità a donare il sangue, è un problema molto sentito e imprescindibile.  Di qui l'idea di realizzare un momento di confronto specifico dedicato al volontariato su queste problematiche e di fare questo convegno di approfondimento di alto livello insieme ad Avis nazionale, all'Università di Perugia, con la quale abbiamo un protocollo molto fervido di iniziative". E proprio la professoressa Stefanelli è entrata nella tematica del trattamento dei dati personali nella ricerca scientifica. "I dati personali – ha sottolineato la professoressa – sono fondamentali per la ricerca scientifica che si basa sulla condivisione dei dati oltre che sulla condivisione dei risultati della ricerca. Le carte internazionali e la nostra stessa legislazione nazionale sostengono questo tipo di circolazione riconoscendo per ricerca scientifica alcune deroghe, in termini di tempo di conservazione, alle garanzie previste per i diritti degli interessati. Rimane il problema delle basi di legittimità per il trattamento perché non sempre è possibile raccogliere il consenso dei pazienti, per esempio a che i dati estratti dalle analisi che hanno fatto per motivi di salute siano utilizzati anche a fini di ricerca. Questo blocca tanti progetti di ricerca dai quali può dipendere naturalmente anche la salute pubblica. La scelta del legislatore europeo è quella di favorire la circolazione di questi dati a fini di ricerca scientifica attuando però delle garanzie che vengono scritte in un sistema di co-regolamentazione dagli attori della ricerca scientifica e dall'Autorità garante per la protezione dei dati personali in un tavolo di lavoro al quale io partecipo in rappresentanza dell'Università degli Studi di Perugia".

Tra gli altri contributi dell'incontro ci sono stati quelli di Francesco Nesta per la Regione Umbria che ha affrontato il tema 'Dati, sicurezza e sinergie nel Sistema trasfusionale umbro: il ruolo del nuovo sistema gestionale'; Roberto Cippitani dell'Universidad Nacional de Educaciòn a distancia de Madrid che ha approfondito il tema 'Dati sanitari e materiale biologico: il trasferimento transfrontaliero' e di Francesco Paolo Micozzi, docente dell'Università degli Studi di Perugia che ha parlato di 'Data protection e sicurezza informatica'. Nella seconda sessione dei lavori Luigi Recupero DPO di Avis Nazionale Anna Rita Bruschi e Lorenzo Baronci DPO di Avis regionale Umbria hanno affrontato le questioni di privacy nell'ambito del Terzo Settore e le prospettive delle sedi territoriali Avis.